僕は幸せ。自閉症 父親の思い出奮闘記

自閉症と僕の成長記録。これまでの育児、幸せを備忘録として残します。

発表会

今では小学高学年、楽しく学校に通ってる。

友達と話をすることも楽しんでいる。少し話し方に癖はありますが。(笑)

こんな状況は全く想像できませんでした。

 

毎日妻が家でABA療育をしてくれて、少しずつできることが増えました。

公文カードには大変おせわになりました。

たくさんカードを買いました。

こんなやつですね。

 

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ABAでは近くにどれだけものがあるかによって、ABAの効率が変わります。

かと言って、実物ばかり揃えることはできませんからね。

絵を使えば、「りんご指さして」「黄色果物を指さして」などなど、お題をたくさん出すことができました。

時にはおもちゃと絵を並べて、「絵のりんごはどっち」などなど。

この繰り返しで、言葉の認知を教えていきました。

これはこれで大変だったようです。(妻に感謝)

 

コツコツとゆっくり成長をみて取れる中、1番がっかりすることがあります。

 

それは、

 

家でできたことが外で人の前でできるとは限らないということです。

 

ということです。

 

子供が幼稚園の卒園式でのこと、、クラスで歌を歌う発表会があったのです。

日本語ほ発語はカタコトでしたが、歌を歌う意識は身についていた(と思っていた)し、歌詞も覚えていた。

張り切ってビデオを回してスタンバッっていたのですが。。

周りの皆が、笑顔で大きな声で歌っている中、うちの子だけは口を真一文字に閉じたまま、

笑顔もなく、ムスーっとして、どこか遠くを見続けていました。

こちらからなんの合図を送ろうとも、全く反応なし。。

 

いやー、当時は自閉症、恐るべし。と思いました。

そしてABAの転換期でもありましたね。

認知、発語と同時に、ソーシャルスキルも含めて、汎化作業が必要だと。。

 

このような苦い経験も反省もあり、、、今に至っております。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ABA 応用行動分析との出会い

子供が自閉症だとわかってから、とにかくネットで色々調べました。

自閉症とはなんなのか。

治るのか。

治すにはどうすればいいのか。

親として何をしてあげることができるのか。

まだまだ現実を受け止めきれていない状況で、ネット検索は心身ともに辛かったですけどね。

 

今後色々経験をお話ししますが、

1番大きな出会いの一つが、ABA(応用行動分析)を用いた療育方法ですね。

「つみきの会」との出会いを避けて通ることはできません。

本当に勉強になりました。

 

子供が1、2才の当時、アメリカ海外赴任していたので、

購入したつみきBookだけが頼りでしたが、本当に勉強になりました。

同じ悩みを持った親御さま、すでに読んで勉強されましたでしょうか。

これは100人いたら100人の子供に効果があると思います。

 ダメなことはダメという、

 できた時は徹底的に褒めてあげる、

 できるまで繰り返し練習

 八割できるようになったら次の課題

 課題はスモールステップ、課題行動は分割する。

 家に閉じ困ることなく、社会、友達との接する機会を多く作る。

つみきBookには具体的な説明がたくさん載っていて、

1ページ毎に順番にやれば必ず子供はできることが多くなります。

全部書ききれないので、簡単にまとめるとA BAの要点は状況6点かなと思います。

 

けど少しふと思うことありませんか。

 

そうなんです。

これら要点って、自閉症に限らないですよね。

子供の育児、全般に通じる話だと思いませんか。

そう考えたとき、自分はA BAを通じて育児の基本を勉強しているんだと考えるようになりました。

もちろん、

「え、これもできないの?」と泣きたくなることもありました。

「え、もう忘れたの?」と思う時もありました。

確かに、物覚えが少し遅いなと思う時が多くあります。

またA BAの基本である目合わせの練習の時、可愛い子供を10秒見ていて、

なんでこのようなことをしなくてはならないのだろうかと悲しくなる時もありました。

当時は将来が見えずに不安になることが多くあったことを覚えています。

 

けど、同じように頑張っている親御様かた、

はっきり言えることは、ABAでコツコツやったことは、将来間違いなく成果となって現れてきます。

よく、妻と「子供が急にできるようになった」と話すことがありました。

こういう時、妻とは「足りないネジがはまったのかな」とか「点と点がつながったのかな」という表現をしていました。

自閉傾向のある子供、一度繋がったらほんと強いんです。

 

このような育児を通じて、妻との結束、家族の絆が強くなっていったなあ、と振り返っています。

もしABAを試していない方、是非勉強してみてください!!

セラピストに頼みたいと思う時もありましたが、まずは1番一緒に長い時間を過ごすことができる親がやることが大事です。

 

偉そうなことばかりいってすみません。

本当に当時はAB Aを勉強して1日5時間以上療育することは、妻にとっては本当に大変だったのですが、

ABAと出会っていなかったらと思うとゾッとするね、と話をすることがあります。

偉そうに言っているわけではなく、

同じ境遇に悩んでいる人がいるのであれば是非お伝えしたいと思い、

このような文章となりました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

良いと言われることは何でもやる。

自閉症の子供が良くなるためならなんでもしてやりたい。

これが親御さんの気持ちですよね。

私もそうでした。

妻も最初はないていましたが、いつまでも立ち止まってはいられない。

父親として、まずは情報収集に明け暮れました。

現在はなんでもネットで情報が手に入る。ありがたいことです。

 

私が見つけたキーワード。

 

  1. グルテンフリー、

  2. ABA療育(応用行動分析)

  3. ビタミン注射

  4. サプリメント(たくさん)

  5.  キレーション

  6.  トランポリン

 

2歳で自閉症が分かってから8年間、

この中で1つだけ試さなかった、やらなかったことがあります。

「何でもやる」というタイトルですが。

みなさん、どれかわかりますか?

まずはこの6個について色々調べてみるといいですよ。

子供のためには愛情を注ぐ。そのためには情報量が勝負です。

 

続きは次回。

 

 

 

自閉症という言葉

2歳になる頃。

発語が遅れている。目があいにくい。抱っこしたらのけぞって泣く。。

色々心配になりました。

今だから思えるけど、こういう心配って親ならば全員感じることなんだろうな。

初めての育児なんだから当たり前。みんな心配。

 

私もその1人だった。ただこのご時世、ネットで何でも調べることができる。

その時に、子供の病気で苦しむ親御さんのブログをたくさん読みました。

その時に出会った言葉「自閉症」。

こういう症状があることを恥ずかしながら知りませんでした。

また、まさか自分の子供が自閉症であるとは、この時はまだ感じておりませんでした。

 

今だから思うこと。

自閉症って言葉、間違えだと思う。嘘だと思う。変えた方がいいと思う。

この言葉のせいで、必要以上に落ち込む、心配している親御さんもいると思う。

決して、“自分の殻に閉じこもる“なんてことはありません。

話すこと、伝えること、会話が苦手なだけで、普通の子供と同じように真剣になって勇気、経験、愛情を与えることで、

友達と話したいという気持ちは生まれるのです。

「この子は自閉症だから1人でいるのが好きなんです。」というのは嘘です。

普通の子供だってシャイな子供いますよね。シャイで人前で話すことが苦手、または過去に何か失敗体験をして、友達の輪に入ろうとしない子供もいますよね。

同じなんです。

同じというか、自閉症の子供は、一回友達作りが好きになると、普通の子供より以上に、友達の輪に入ることが好きになるんです。

親の仕事、それは愛情もって、勇気、経験を与えること。

1番大事なこと。。それは自閉症の子供を持つ親が、自信をもってママ友、パパ友を作ること。

「うちの子は自閉症傾向があって色々覚えるのが遅いけどよろしくお願いしまーす。」

今振り返ると、この言葉をママ友、パパ友に堂々と言えるようになった時、そこから飛躍的に変わったなーと思いました。

 

 

 

自閉症の子供はかわいい

子供が自閉症とわかったのが2歳の頃、そして今はもう10歳。

色々なことがありました。

同じ境遇の親御さんは言わずもがな、わかりますよね。

言葉では言い表せない人生。。

 

ただ異口同音、同じことをいいのではないでしょうか。

 

当たり前の日常に幸せを感じる。

これは自閉症の子供が与えてくれた宝物です。

 

またもう1つ言えることがあります。

自閉症は病気ではない。

これは本当に重要な事実なんですが、療育をやっている時は得てして余裕がなく、この事実を忘れてしまいがちです。

しかし、1年経って、2年経っていろいろ分かること。

それは、たんに理解が遅いだけ、たんに苦手なことと得意なことがはっきりしているだけ。

そう、個性なんです。

しかも苦手なこともコツコツやって、一度覚えてしまえば、なかなか忘れない。これも特殊技術。

 

自閉症の症状には軽度、中度、重度などあるようで、一応には言えないかもしれません。

うちは中度くらいと言われていました。

ただこの言葉に騙されず、目の前の我が子の療育(というか真剣に育児に向き合う)ことで、

今では本当に楽しく学校に通ってくれています。

 

自分と妻のこれまでの頑張りを思い出し、自分自身を褒めてあげたいと備忘録であるとともに、

同じ境遇で大変だと感じてる人に、努力は必ず報われることをお伝えしたく、

時系列バラバラになりますが、これまでの思い出を記していきたいと思います。

感情のままに、思いつくがままに。

校正せずにベタ打ちで。

 

よろしくお願いします。